El 20% de los pacientes de hipoparatiroidismo evitan actividades sociales por la enfermedad, según una encuesta de AECAT

   MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -

   La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha presentado los datos obtenidos a través de su 'Encuesta sobre la experiencia y calidad de vida de las personas con hipoparatiroidismo en España', entre los que se halla el de que el 20 por ciento de los pacientes evitan actividades sociales a causa de la enfermedad.

   "El hipoparatiroidismo no puede entenderse únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos", ha explicado la presidenta de esta organización, Arantxa Sáez, que ha añadido que "escuchar al paciente se vuelve imprescindible". Por ello, se ha desarrollado este trabajo realizado por Nephila Health Partnership y en coincidencia con la celebración, este lunes, 1 de junio, del Día Mundial de esta enfermedad.

   De hecho, a colación de esta efeméride, la AECAT ha impulsado la campaña 'Los números no lo cuentan todo', que cuenta con la colaboración de las compañías farmacéuticas Alexion y Ascendis Pharma. A través de la misma se expone que esta "enfermedad rara, crónica y muy limitante" afecta "a miles de personas en España, la mayoría como consecuencia de una cirugía de tiroides".

   "Sin embargo, a pesar de su impacto en la calidad de vida de los pacientes, la información sobre la experiencia real de estos y necesidades asistenciales no cubiertas es aún limitada", lamentan desde esta entidad, que ha llevado a cabo esta encuesta en el marco del 'Observatorio del Hipoparatiroidismo', acción multidisciplinar que "nace con el objetivo de impulsar el conocimiento, la visibilidad e iniciativas que mejoren el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de los pacientes en España".

   Ahondando en este trabajo, el mismo muestra, según AECAT, que "solo un tercio de los participantes refiere haber recibido información prequirúrgica sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo, lo que evidencia importantes áreas de mejora en el proceso diagnóstico y de información al paciente". En ellos, "la coexistencia de comorbilidades es elevada, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que pone de manifiesto la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad", ha expuesto.

   "El tratamiento convencional, basado en calcio y vitamina D activa, constituye la base terapéutica prácticamente universal del hipoparatiroidismo", ha proseguido, para agregar que "hay limitaciones relevantes asociadas tanto al acceso como al manejo del tratamiento". Así, "uno de cada cuatro pacientes declara dificultades de acceso o prescripción, y señalan al desabastecimiento de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes", ha afirmado, tras lo que ha indicado que "emerge la percepción de conocimiento insuficiente de la enfermedad por parte de algunos profesionales sanitarios".

SOBRECARGA TERAPÉUTICA

   Además, ha apuntado que "los resultados muestran signos de sobrecarga terapéutica y una gran mayoría de participantes expresa preferencia por alternativas terapéuticas diferentes al tratamiento convencional actual". Junto a ello, "ponen de relieve déficits relevantes en información y experiencia asistencial", ya que "solo cuatro de cada 10 pacientes dice haber recibido información sobre complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo".

   Por otro lado, ha expresado que este trabajo "muestra una elevada carga sintomática persistente pese al tratamiento convencional". "La alteración cognitiva -dificultad de concentración y pérdida de memoria- es el síntoma más frecuente y de mayor impacto funcional percibido, seguido de fatiga y alteración del estado emocional, limitaciones en la calidad del sueño e impacto sobre la actividad física, laboral y social", ha relatado.

   En este sentido, ha subrayado que "siete de cada 10 percibe que la enfermedad no está bien o totalmente controlada y el 43 por ciento que impacta moderadamente o en gran medida en el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que evidencia un impacto que trasciende el plano físico".

   Con todo ello, la AECAT aboga por "reforzar la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico", así como "las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía tiroidea y cervical". "Mejorar la detección precoz y el abordaje inicial del hipoparatiroidismo" e "impulsar modelos de atención multidisciplinar y coordinada" son otras de las medidas que ha propuesto, además de "incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades".

   También apuesta por "mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos" y "favorecer el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas". "Reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia" y "potenciar la formación y capacitación de los profesionales sanitarios", junto a "integrar la perspectiva del paciente y la calidad de vida en la atención sanitaria" e "impulsar la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo", son las reivindicaciones que ha señalado.