Archivo - Resonancia magnética del cerebro. - ISTOCK - Archivo
MADRID 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (ASTUCE Spain) ha urgido este lunes al Ministerio de Sanidad a reconocer los oligodendrogliomas como enfermedad rara, lo que ayudaría a garantizar una atención equitativa y de calidad a los pacientes, así como a fomentar la investigación.
El oligodendroglioma es un tumor primario del sistema nervioso central que se origina en el cerebro o la médula espinal y genera síntomas como convulsiones, alteración del pensamiento y la memoria, debilidad, entumecimiento o problemas de equilibrio y movimiento. Los pacientes suelen ser diagnosticados entre los 35 y 44 años.
El tratamiento incluye cirugía, seguida de radiación, quimioterapia y participación en ensayos clínicos, aunque desde ASTUCE han puntualizado que, en la actualidad, no se encuentra ninguno disponible.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado, ASTUCE ha detallado que la incidencia de los oligodendrogliomas se sitúa en 0,27 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año en España, una cifra incluso inferior a la media europea, de 0,4 casos por 100.000 habitantes. El criterio europeo para que una enfermedad sea considera rara es que tenga una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
"Estamos ante una enfermedad ultra rara en la práctica, pero que carece de esa protección oficial en nuestro país. Es más fácil que te toque la lotería de Navidad que tener un oligodendroglioma", ha aseverado la portavoz de la asociación Visitación Ortega, quien ha subrayado que celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras "significa recordar que la baja prevalencia no debe significar baja prioridad en la agenda pública".
Según ASTUCE Spain, incluir los oligodendrogliomas en el registro nacional de enfermedades raras facilitaría la creación de protocolos de tratamiento específico, mejoraría la atención multidisciplinar mediante la derivación a centros de excelencia y garantizaría una atención equitativa y especializada en todo el país.
ACCESO A ENSAYOS CLÍNICOS Y FÁRMACOS
Además, ha destacado que supondría un impulso para la investigación de estos tumores, atraería ensayos clínicos internacionales y agilizaría el acceso a nuevos tratamientos. En este punto, la asociación ha aludido a vorasidenib, un fármaco aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), pero al que en España solo pueden acceder nuevos diagnósticos.
"De nada sirve la aprobación de este tipo de terapias si no llega a los pacientes. La inclusión del oligodendroglioma como enfermedad rara facilitaría el acceso a este tipo de fármacos, que han demostrado ser capaces de detener varios años el avance y retrasar la mortalidad de algunos tipos de glioma de grado bajo", ha afirmado Visitación Ortega.
En esta línea, la asociación ha demandado la puesta en marcha de más ensayos clínicos específicos, recordando que el concepto de equidad en salud también debe aplicarse al ámbito de la investigación. Para ello, ha pedido la colaboración entre entidades científicas, hospitales, industria e instituciones.
ASTUCE Spain apoya el proyecto 'OligoSpain', que busca posibles dianas y líneas de tratamientos para los oligodendrogliomas. El trabajo está liderado por el investigador del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC) y la Universidad de Córdoba Raúl Luque, y apoyado por el Hospital Reina Sofía de Córdoba y su jefe de servicio de Neurocirugía, Juan Solivera.
ENCUENTRO CON SANIDAD
La asociación ha mantenido un encuentro con responsables de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad que ha calificado de "paso adelante" para visibilizar la patología e iniciar el diálogo para la inclusión de los gliomas de bajo grado y con mutación IDH en los registros de enfermedades raras.
Durante la reunión, ASTUCE Spain ha trasladado a Sanidad las dificultades clínicas y sociales a las que se enfrentan los pacientes y la falta de equidad en la atención, además de presentar propuestas concretas que podrían mejorar su calidad de vida.
"La colaboración entre pacientes, profesionales y administraciones se perfila como clave para avanzar hacia una atención más justa y especializada", ha aseverado Visitación Ortega.