MADRID 14 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha pedido este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados que la cobertura de la Ley ELA se extienda al conjunto de las enfermedades neuromusculares y a otras enfermedades raras, tras reconocer los avances que introduce la normativa.
El encuentro organizado con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se conmemora este sábado, ha reunido a profesionales del ámbito médico y científico, representantes de asociaciones de pacientes, personas afectadas y miembros del ámbito político, con el objetivo de visibilizar y reivindicar mejoras para las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España.
La Federación ASEM ha recordado sus principales demandas en esta efeméride, que pasan por garantizar una atención sociosanitaria integral y multidisciplinar, con especial relevancia para la figura del asistente personal profesional, un recurso que señala que está aún poco implantado pero que es fundamental para la autonomía de las personas con enfermedades neuromusculares.
Asimismo, ha instado a impulsar la investigación biomédica, en especial aquella dirigida al desarrollo de terapias génicas y tratamientos innovadores, y a actualizar el catálogo ortoprotésico, incorporando dispositivos de apoyo avanzados que mejoren la movilidad y la autonomía. También ha urgido a garantizar la accesibilidad universal y la coordinación efectiva entre los ámbitos sanitario, social y educativo.
ATENCIÓN DESIGUAL Y BARRERAS
Durante el acto, se ha advertido de las barreras que enfrentan los pacientes pues, como ha expuesto la especialista del Servicio de Neurolía-Unidad de Neuromuscular ERN-NMD del Hospital Universitario 12 de Octure Cristina Domínguez, el acceso a unidades especializadas sigue siendo "muy desigual", lo que provoca demoras en detección e inicio de tratamientos, además de que cuidados básicos, como la rehabilitación, "continúan siendo precarios para muchas familias".
La jefa de Sección de Neurología Infantil del mismo centro, Ana Camacho, ha insistido en que estas patologías "restan independencia y participación" y ha destacado que España aún carece de cribado neonatal estatal para determinadas enfermedades neuromusculares. Entre otros obstáculos, ha subrayado el impacto negativo que pueden tener los largos trámites para la aprobación y financiación de medicamentos en la salud de pacientes y familias.
Por su parte, el científico del Área de Enfermedades Raras del CIBER, José María Millán, ha puesto el foco en los avances en investigación, el impacto de la genética en el diagnóstico temprano y los retos aún presentes para garantizar una atención multidisciplinar equitativa.
Desde la Federación ASEM, su directora, Begoña Martín, ha profundizado en la realidad cotidiana de las personas con enfermedades neuromusculares y ha hecho hincapié en que las asociaciones de pacientes son un entorno en el que los pacientes pueden apoyarse, pues su labor es acompañar y orientar.
En una mesa política, representantes de distintas comisiones parlamentarias han expresado su compromiso con el colectivo. "Todavía no estamos a la altura en materia de investigación de lo que merecen los afectados", ha señalado el portavoz de la Comisión de Derechos Sociales y Consumo, Enrique Belda Pérez-Pedrero. Mientras, la vicepresidenta primera de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Olvido de la Rosa Baena, ha coincidido en la necesidad de que otras patologías graves y limitantes se integren en la Ley ELA, y el portavoz de la Comisión de Sanidad, David García Gomis, ha puesto en valor el trabajo conjunto entre administraciones y sociedad civil para avanzar en una atención verdaderamente integral.
La clausura ha corrido a cargo de la vicepresidenta de la Federación, Alejandra Fuentes, quien ha subrayado la importancia de la equidad territorial y la cooperación entre administraciones, profesionales y asociaciones para seguir generando "cambios reales en la vida de las personas afectadas".
DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
El acto celebrado en Madrid marca el inicio de los tres encuentros institucionales que Federación ASEM llevará a cabo este mes bajo el lema 'España se mueve por las Neuromusculares', dentro de la campaña '#MuéveteporlasENM'. El día 21 de noviembre tendrá lugar otro acto en el Hospital de Mérida y el 28 de noviembre en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca.
Además, las 35 entidades federadas celebrarán numerosos actos en ciudades como Zaragoza, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo, Barcelona, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao o Granada, entre otras. Entre las actividades destacan galas benéficas, presentaciones de guías informativas, jornadas de conferencias, mesas de debate, encuentros de afectados y lecturas del manifiesto.
Como gesto simbólico, monumentos y edificios emblemáticos de todo el país se iluminarán de color verde, sumándose a la celebración y reivindicación del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.