MADRID 17 Nov. (EUROPA PRESS) -
La presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), Elena Arcega Rabadán, ha señalado este lunes que los pacientes con enfermedades colestásicas raras se enfrentan a la "incertidumbre" y a un "largo camino" hasta lograr el diagnóstico de su patología, entre las que se pueden encontrar la colangitis biliar primaria, la atresia biliar, el síndrome de Alagille o la colestasis intrahepática familiar progresiva.
"Hablar de enfermedades colestásicas raras es hablar de personas que se enfrentan, a menudo, a un largo camino hasta lograr un diagnóstico, para después enfrentarse a la incertidumbre de si habrá tratamiento para la enfermedad que sufren, o si habrá centros en su entorno con especialistas que puedan atender sus necesidades", ha declarado Arcega durante una jornada celebrada en el Congreso de los Diputados, en colaboración con Ipsen.
A pesar de esta dificultad diagnóstica, ha reconocido que los grandes hospitales españoles están haciendo un "esfuerzo tremendo" para buscar los factores analíticos que ayuden a descubrir estas enfermedades.
Además, ha subrayado que esta dificultad es aún mayor en niños debido a que los padres también deben contar con la educación sanitaria, especialmente en un momento en el que los progenitores se encuentran "viviendo en un mundo totalmente diferente" y con un "miedo tremendo" por la situación de su hijo.
Durante su intervención, Arcega ha hablado sobre su proceso de diagnóstico, en el que estuvo un par de años con los análisis alterados, un periodo en el que seguía adelante con su vida laboral y familiar en los que tenía síntomas de prurito y fatiga, hasta que un día sufrió una trombosis venosa profunda en la pierna, a raíz del cual logró un diagnóstico rápido al entrar en el circuito de especialistas.
En ese sentido, ha mostrado su deseo de que todos los médicos de Atención Primaria pudieran reconocer este tipo de enfermedades, en su caso la colangitis biliar primaria, para poder reducir precisamente el tiempo de diagnóstico.
EL PRURITO Y LA FATIGA AFECTAN A LA VIDA SOCIAL Y LABORAL
Arcega también ha hablado sobre cómo el prurito y la fatiga acaban afectando a la vida social y laboral de los pacientes, y es que mientras que el picor puede afectar a nivel estético y de descanso, la fatiga puede dar lugar a un aislamiento social por tener que rechazar ciertos planes sociales continuamente.
Es por ello por lo que ha subrayado la necesidad de que se proporcione apoyo psicosocial a los recién diagnosticados, pues la persona acaba buscando en Internet y haciendo uso de la Inteligencia Artificial (IA), lo que hace que la gente "se ponga en lo peor".
La enfermera especialista en Pediatría del Hospital Universitario La Paz Paloma Martínez también ha coincidido con la importancia de este apoyo, y ha hecho especial hincapié en la ayuda a nivel social, pues los pacientes tienen que desplazarse en muchas ocasiones a centros de referencia, buscar alojamiento y pagar medicación que muchas veces no está financiada, lo que les puede suponer un "gran coste".
Por su parte, la hepatóloga en el Hospital Clínic de Barcelona María Carlota Londoño ha señalado que las asociaciones de pacientes tienen un papel "fundamental" en el diagnóstico de estas enfermedades, pues el sistema sanitario cuenta con un "muy limitado" apoyo psicológico para los pacientes.
La especialista también ha explicado que el retraso del diagnóstico se produce en parte por el estigma de estas enfermedades, que se caracterizan por alteraciones en la fosfatasa alcalina y de la gama GT, que están relacionadas con otras patologías asociadas al consumo de alcohol o al hígado graso.
"Se retrasa porque lo primero que se piensa es: 'este paciente bebe, o este paciente tiene sobrepeso, y por eso tiene esta alteración de la analítica", ha incidido.
AUMENTAR LA FORMACIÓN
Tras ello, ha recalcado que uno de los principales retos para hacer frente a esta situación es aumentar la educación de los médicos, especialmente de Atención Primaria, quienes están "capacitados" para detectar estas enfermedades, pero que primero "tienen que sospecharla". Para ello, ha propuesto realizar seminarios webs o proporcionar información desde las propias asociaciones de pacientes.
Asimismo, ha destacado la importancia de agilizar el circuito de derivaciones y la comunicación entre diferentes profesionales, incluidos los pediatras. "Tenemos que mejorar este circuito a la inversa, en el que el médico de Atención Primaria pueda ayudar al seguimiento del paciente, y no siempre tenga que ser el especialista. Porque claro, casi que nos convertimos en su médico de Atención Primaria. Cualquier cosa que le pasa al paciente viene con nosotros", ha añadido.
En relación a ello, el jefe de Sección de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico en el Hospital Vall d'Hebron, Jesús Quintero Bernabéu, ha enfatizado que muchas veces se hacen "reuniones monotemáticas" sobre estas enfermedades con especialistas que ya las conocen, cuando lo que hay que hacer es llevar formación básica a pediatras, a médicos de Atención Primaria o a hospitales más pequeños.
Quintero también ha subrayado la necesidad de trabajar "mucho más" en el diagnóstico precoz de estas enfermedades, y ha puesto el ejemplo de países como Francia, Reino Unido o Italia, que han hecho algunos programas cribados, mientras que en España no se ha llevado a cabo ninguno.
El jefe de Sección de Hígado y Gastroenterología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Manuel Romero Gómez, ha expresado que entre los elementos fundamentales para impulsar el diagnóstico precoz tiene que ver con la mejora de la formación, la sensibilización y la concienciación, tanto por parte de la sociedad como de los propios profesionales.
Entre estos elementos también se encuentran las herramientas e infraestructuras necesarias para garantizar la equidad de la calidad asistencial, pues ha considerado que "no puede haber unos kilómetros o un límite" entre comunidades que afecten a la igualdad de acceso a las pruebas diagnósticas.
El catedrático en análisis económico y miembro del Grupo de Investigación en Economía y Salud en la Universidad de Castilla La Mancha, Juan Oliva Moreno, ha señalado que aún existe una labor "muy importante" a la hora de contar con indicadores de calidad asistencial, en los que se midan los tiempos diagnósticos, guías de práctica clínica o protocolos de atención, e incluso incluir resultados en salud y la experiencia tanto de los pacientes como de sus familiares.