Imagen del mural que forma parte de la campaña. - SOBI
MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) -
La compañía Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña 'Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria', que busca visiblizar la realidad de las personas conviven con estas dos enfermedades raras.
Así, el objetivo es dar a conocer la glomerulopatía C3 y la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmuno-complejos (IC-MPGN, por sus siglas en inglés)'. Ambas son enfermedades renales raras que tienen una incidencia combinada en España de un caso por millón de habitantes. Los signos y síntomas de ambas patologías son muy variados, y no siempre se presentan en todos los pacientes: puede darse proteinuria (presencia de proteínas en la orina), hematuria (sangre en la orina), hipertensión, fatiga o problemas de visión.
A pesar de la heterogeneidad en la presentación clínica y el curso de la enfermedad, ambas patologías se desencadenan por la hiperactivación del complemento, un componente clave del sistema inmune. En el caso de la C3G, el exceso de depósitos del complemento C3 en el glomérulo, encargado de filtrar la sangre en los riñones, causa inflamación y daño renal progresivo; mientras que la IC-MPGN primaria se origina por la deposición de inmunocomplejos y también C3 que provocan inflamación glomerular y con frecuencia progresa hacia un deterioro de la función renal.
Aproximadamente el 50 por ciento de las personas que viven con C3G o IC-MPGN primaria sufre insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico, requiriendo un trasplante de riñón o terapia de diálisis, ambas intervenciones complejas y que realmente no curan la enfermedad. La supervivencia a cinco años de los pacientes que precisan diálisis es del 59 por ciento.
En el 60-86 por ciento de las personas con C3G, la enfermedad reaparece tras el trasplante. Asimismo, el 42-53 por ciento de las personas con IC-MPGN primaria trasplantadas experimentarán recurrencia de la enfermedad, lo que puede provocar el rechazo del injerto y la necesidad de diálisis.
Todo ello pone de manifiesto la importancia del diagnóstico y abordaje precoces de estas patologías para poder preservar la función renal y ralentizar el avance de la enfermedad.
"En ALCER creemos que la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen, mostrando realidades como la necesidad de un diagnóstico temprano", destacan Daniel Gallego y Juan Carlos Julián, presidente y director general, respectivamente, de la Asociación para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER).
Desde la Asociación para la investigación y la información de enfermedades renales genéticas de España (AIRG-E), su presidenta, Marta Roger, subraya la importancia de este tipo de campañas "para que la sociedad conozca las necesidades de las personas con enfermedades glomerulares y sea consciente de la importancia de apoyarlas. Es lo que da sentido al trabajo que realizamos en AIRG-E".
"El trabajo de asociaciones como ALCER y AIRG-E es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria", ha afirmado Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi Iberia. "En Sobi nos esforzamos por impulsar el conocimiento de estas enfermedades entre la población general, para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con ellas. Queremos ayudar a mejorar su calidad de vida", ha subrayado.
'LA LUZ QUE NOS ACOMPAÑA'
Para ilustrar la campaña, la artista Nuria Toll, especializada en arte urbano, ha dibujado un mural gigante, titulado 'La luz que nos acompaña', en la explanada de la estación de Príncipe Pío en Madrid, en el que refleja la realidad de las personas que conviven con estas dos enfermedades renales raras.
"La obra representa el recorrido emocional de las personas que viven con C3G y con IC-MPGN primaria: un camino complejo, marcado por la carga de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance", ha finalizado Toll.